PMP患者无药可用成临床难题 专家：罕见病药物研发需政府撬动

　　腹膜假性黏液瘤也叫PMP，是一种极为罕见的恶性肿瘤，发病后腹腔内会被大量浆冻样黏液腹水填充，患者的肚子会不断胀大，主要侵占腹腔内各种器官，活动越发困难，并且无法进食，目前，患者只能通过手术清除黏液来缓解病情。

　　生命无限“战瘤圣斗士”

　　“我是一名腹膜假性黏液瘤的‘战瘤圣斗士’，网名‘生命无限’。在这漫长而艰难的抗瘤路上，我已与病魔斗争了十余载。我见证了病友群里很多熟悉的头像不再闪动，越来越多陌生的名字不断涌入，悲喜交加，感叹医生的仁心仁术，更期盼治疗药物的横空出世。”在2024罕见病合作交流会上，PMP患者代表徐友芳向人们介绍了她的战瘤经历。